Quand les patients 2.0 font entendre leur voix


18 Octobre 2016

Alors qu’un Français sur deux déclare avoir déjà recherché ou échangé des informations de santé en ligne, Internet prend peu à peu une place prépondérante dans le rapport des patients à leur santé. Au cœur de cette évolution, le développement des communautés de patients, qui profitent des nouvelles technologies et des applications connectées pour se mettre en place et se structurer. Partager son expérience, découvrir des témoignages d’autres patients, surveiller sa santé grâce à des applications de suivi, être mis en relation avec d’autres patients, mais aussi des professionnels de santé, contribuer à l’amélioration des soins en participant à des forums, questionnaires, enquêtes à l’initiative de laboratoires ou de chercheurs… Les promesses de ces groupes de patients sont nombreuses et contribuent à modifier la place des malades dans le système de santé.

Chiffres clefs

Dès la fin des années 1990, les communautés de patients se sont emparées des opportunités offertes par Internet pour se développer en ligne : forums de discussion, réseaux sociaux… L’objectif des malades ou associations de patients étant de faire porter leur voix par les nouvelles technologies, en se regroupant sur le Web. Aujourd’hui, alors que les outils se multiplient, les communautés de patients prennent de nouveaux visages et sont investies de nouvelles missions. Elles peuvent être portées par des associations de patients comme en France avec Vivre sans thyroïde (ouvre un nouvel onglet), Renaloo (ouvre un nouvel onglet), Cancer contribution (ouvre un nouvel onglet), Les impatientes (ouvre un nouvel onglet) (destiné aux femmes atteintes d’un cancer du sein), Rare Connect (ouvre un nouvel onglet), ou encore par des professionnels de santé, comme le forum d’échanges médicaux Atoute (ouvre un nouvel onglet), Patients en réseau (ouvre un nouvel onglet)

Des start-up et laboratoires pharmaceutiques ont également compris la manne que représentent ces plateformes en ligne, aussi bien en termes d’audience, de visibilité, que de récupération de précieuses données de santé.

Créé en 2001, le site Carenity (ouvre un nouvel onglet) se targue ainsi d’être le premier réseau social destiné aux personnes concernées par une maladie chronique. Le site ComPaRe (ouvre un nouvel onglet) quant à lui a été fondé par l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) et a pour ambition de réunir une communauté de plus de 200 000 patients atteints de maladie chronique : ce projet scientifique collaboratif vise à accélérer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement ces patients.

« La majorité de ces communautés se forment autour de pathologies ou de problèmes spécifiques de santé, résume Marc Paris, responsable de la communication du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), une association qui regroupe plus de 40 associations de patients. Mais on voit de plus en plus émerger des projets purement Web, où l’outil crée la communauté, comme par exemple le site BePatient (ouvre un nouvel onglet). Il est vrai que nous restons pour le moment un peu distants face à ces plateformes : quelle est leur finalité ? Et surtout, qu’apportent-elles au patient ? ».

Le rôle des communautés de patients

Appuyées par des associations de patients ou pureplayers du Web, ces communautés ont pour l’heure les mêmes missions : relais d’information sur les traitements et les pathologies, échanges d’expériences et de témoignages entre patients… Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie, témoigne : « nous avons vraiment une mission d’écoute et d’accompagnement envers les patients, et nous jouons le rôle d’intermédiaire entre les associations de patients et les médecins neurologues et spécialisés. Notre présence sur les réseaux sociaux nous a permis de développer notre notoriété et de toucher d’autres typologies de patients, plus jeunes notamment, et à la recherche d’informations sur leur pathologie. » Ces plateformes d’échanges sont également de plus en plus vouées au recueil de données de santé et à une participation active aux progrès de la médecine. On voit ainsi se développer des projets participatifs et collaboratifs, comme ceux menés pas les plateformes ComPaRe ou encore l’américain Patients like me : ce site lancé en 2004 regroupe plus de 400 000 patients communiquant leurs informations de santé avec pour objectif de créer une grande base de données et de permettre d’accélérer la mise au point de nouveaux traitements. Ces données résultent des informations renseignées par les patients lors de la création de leur compte, des échanges qu’ils peuvent mener sur les forums de discussion, ou encore de questionnaires proposés en ligne sur des sujets spécifiques. Face à ces données hautement sensibles, se pose la question de la confidentialité et de la sécurité : en juin 2014, plusieurs associations de patients posaient même la question dans une tribune au Monde : « Comment avoir l'assurance que ces informations hautement sensibles sont hébergées par des serveurs sécurisés et agréés comme le prévoit la réglementation ? »

La révolution du patient-expert

De plus en plus informé, mais aussi de plus en plus actif vis-à-vis de sa pathologie, le profil du patient évolue lui aussi, pour dessiner petit à petit un « patient-expert » : une intelligence collective qui va jusqu’à formuler des recommandations aux médecins et souhaite porter la voix des patients auprès des acteurs de la santé. Ce nouveau patient a développé au fil du temps une connaissance précise de sa maladie et a appris à vivre avec au quotidien : s’il est acteur de sa propre santé il peut également intervenir en tant que ressource pour les autres patients touchés par la même pathologie. « Nous faisons appel aux témoignages des patients, tout en restant prudents : le patient ne sait pas mieux que le médecin et à l’inverse le médecin ne peut pas tout savoir », explique Emmanuelle Allonneau-Roubertie. En 2009, la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » a favorisé l’essor de ces « patients experts » : ils ne remplacent pas les soignants, mais favorisent le dialogue entre équipes médicales d’un côté, et malades de l’autre. Aujourd’hui, on compte trois universités en France, à Paris, Marseille et Grenoble, qui proposent des formations aux personnes atteintes d’une maladie chronique, afin qu’elles deviennent expertes de leur pathologie. Une façon de plus de faire entendre la voix des patients.