Héberger et valoriser les données de santé


Une donnée de santé, c’est une donnée médicale et/ou relative aux déterminants généraux de la santé se rapportant à l'état de santé d'une personne concernée qui comporte des informations sur sa santé physique ou mentale passée, présente ou future, y compris des informations relatives à son enregistrement pour la prestation de services de santé.

Les données de santé sont considérées par les Etats comme des données particulièrement sensibles car elles permettent de caractériser un individu sur des éléments précis et privés. La plupart des législations protègent donc le caractère personnel de certaines données.

En France, on parle ainsi de « données de santé à caractère personnel » et elles sont définies par l’Art. 2 de la Loi « Informatique et Libertés » comme « toute information relative à une personne physique identifiée ou qui peut être identifiée, directement ou indirectement, par référence à un numéro d'identification ou à un ou plusieurs éléments qui lui sont propres ». A noter qu’une donnée médicale n’est plus considérée comme « personnelle » quand elle est anonymisée de manière à ce que la ré-identification du patient ne soit plus possible.

Chaque jour, des dizaines de milliers de données de santé sont créées, notamment via les appareils de diagnostic médicaux ou ceux de suivi. Par exemple, on estime que le scanner d’un seul organe pendant une seconde créé 10 Giga-octets de données et que plus globalement le volume d’imagerie médicale augmente de 20 à 40% par an.

Les professionnels de santé et les établissements de soins sont donc confrontés à une problématique majeure : comment héberger et stocker ces données qui sont créées chez eux chaque jour, et comment s’assurer de leur pérennité et de leur sécurité.
Par ailleurs, ces données, mais surtout leur interprétation, leur analyse, leur croisement, représentent un gisement économique sans précédent et un enjeu sociétal majeur tant pour la recherche, la santé publique, la prévention que pour l’efficience économique de nos systèmes socio-sanitaire.

Chiffres clés

  • Les appareils de suivi à distance des patients génèrent en moyenne 1000 mesures par secondes soit 86400 mesures par jour.
  • 16000 hôpitaux dans le monde récoltent des données sur leurs patients.
  • 1 radiographie sur 5 est redondante d’un examen déjà pratiqué : cela représente 20 milliards de dollars de perte par an.
  • 65% des patients pensent que la sécurité de leurs données de santé est plus importante que leur facilité d’accès.

En pratique, comment gérer et faire parler les données en toute sécurité ?

La France a été un des premiers États membres de l’Union Européenne à mettre en place une réglementation spécifique pour que l’hébergement de données médicales à caractère personnel fasse l’objet d’un traitement approprié et sûr. Ces dispositions ont pour objectif d’organiser et d’encadrer le dépôt, la conservation et la restitution des données de santé à caractère personnel, dans des conditions propres à garantir leur confidentialité et leur sécurité.

La législation part en effet  du principe que les données médicales sont ultrasensibles pour bon nombre d’individus, voire la plupart. Ainsi le décret 2006-6  du Code de la Santé Publique régule l’hébergement des données et oblige les professionnels de santé et les établissements de soins à recourir à un hébergeur agréé à cet effet en cas d’externalisation de l’hébergement de données de santé à caractère personnel « recueillies ou produites à l’occasion d’activités de prévention, de diagnostic ou de soins ». S’ils choisissent d’héberger eux-mêmes les dossiers de leurs patients, ils n’ont pas besoin d’obtenir un agrément mais doivent s’assurer de leur conservation et de leur confidentialité pendant 20 ans.

On en parle sur Twitter

Données de santé
Une liste Twitter par ‎@OrangeHCare

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Pour rappel, le rapport d'activité 2018 de l'ASIP Santé est disponible. ➡ https://t.co/3iyMzCifmU https://t.co/OEwyXpqCHi

Healthcare Data Inst @HCDataInstitute

Le Sorbonne center for Artificial intelligence (SCAI), créé en juin, veut être beaucoup plus qu’un nouveau centre de #recherche en #IA, le centre a pour ambition de motiver, organiser et rendre visible la #recherche multidisciplinaire en #IA #Healthcare https://t.co/0ZgbdU1nR3

ASIP Santé @esante_gouv_fr

L'#IA pour mieux renseigner le dossier médical ? 🤖 Des chercheurs du @MUSC_COM identifient avec une précision de 90% les patients atteints d'un cancer de la prostate socialement isolés grâce à cette technique. À lire sur @santelog 👉 https?src=hash">#hcsmeufr">https://t.co/WySELxL6jm #hcsmeufr #eSanté

Healthcare Data Inst @HCDataInstitute

Soumettez votre projet au Data Innovation Program qui vise à accompagner les porteurs de projets #BigData / #IA en #santé dans l’élaboration et le développement du projet, et ainsi profiter du réseau et de l’expertise du Healthcare Data Institute https://t.co/ApcRKtzGhF https://t.co/kEqfyJcZwG

ASIP Santé @esante_gouv_fr

Pour tout savoir de cette première en France, par ici 👇 https://t.co/8GrkDodXqb

Orange Healthcare, pour coller aux besoins de ses clients, a fait de la protection des données sa priorité.

Orange a ainsi été le premier opérateur de télécommunications en France à obtenir l’agrément d’hébergeur de données de santé à caractère personnel, au terme d’un processus de vérification long et poussé, couvrant un grand nombre de champs, de l’accès aux données à l’évaluation des risques, en passant par l’autorisation et le contrôle.
Tiers de confiance, Orange Healthcare met ainsi son expertise aux services des établissements de soins pour l’hébergement, le stockage et l’archivage des données de santé à caractère personnel. L’offre Flexible Computing Santé est basée sur une technologie de Cloud Computing qui permet aux établissements et aux professionnels de santé de stocker et d’accéder à distance et à la demande aux données hébergées. Cette solution est entièrement adaptable aux besoins réels des établissements et à leur évolution au cours du temps pour leur garantir performance et agilité.

Mais au-delà de l’hébergement des données,  Orange Healthcare est convaincu que l’analyse des données est clé pour diagnostiquer et prévenir. Avec l’application des techniques du Big data au monde de la santé, de nouvelles pratiques émergent dans l’épidémiologie, les médecines préventives et personnalisées, ou encore le développement de nouveaux services pour accompagner le patient.
Dans ce domaine, Orange Healthcare joue un rôle de premier plan avec fin 2014, la création avec plusieurs partenaires de renom du Healthcare Data Institute, un think tank dédié au Big data dans la santé.

Le Big Data santé, révéler le potentiel des données médicales

Au-delà du débat récurrent sur la protection des données, il est un sujet dont le potentiel de transformation pour le secteur de la santé est sous-estimé. En effet, l’utilisation des données personnelles liées à la santé et à la vie sociale représente un enjeu majeur tant pour la recherche, la santé publique, la prévention que pour l’efficience économique de nos modèles socio-sanitaires.

Mais c’est surtout l’interprétation de ces données, leur analyse, leur croisement par ceux qu’on appelle désormais des « data-scientists » qui pourrait révolutionner la santé de demain :

En facilitant l’accès aux soins et aux informations médicales et en permettant à ces derniers, plus avertis, de reprendre la main sur leurs données de santé et donc sur leur santé au quotidien.

En leur permettant, grâce à des techniques de ciblage et des outils d’aide au diagnostic, d’être plus pertinents dans leur choix de traitement, pour délivrer le bon traitement, chez le patient qui a le plus de chance d’y être réceptif, au bon moment.

Grâce à l’optimisation des parcours de soins et de leur efficience et grâce à l’étude de données nationale, qui permettraient d’anticiper des besoins sanitaires (on estime ainsi que le Big Data en santé pourrait permettre aux Etats-Unis d’économiser 300 à 450 Mds $).

En leur permettant d’accélérer leurs cycles de recherche et développement mais aussi en maximisant l’efficience des traitements par le ciblage des patients traités.

Dans ce domaine émergent, Orange Healthcare s’est particulièrement investi en créant avec un ensemble de partenaires le Healthcare Data Institute fin 2014. Il participe depuis à la réflexion et à la promotion des applications possibles des principes du Big Data dans le domaine de la santé. A ce titre, après avoir contribué à la récolte de plus de 7 millions de données de santé lors du mHealth Grand Tour 2015, Orange Healthcare accompagne les chercheurs qui analysent ces données afin de faire émerger des bonnes pratiques pour la gestion du diabète lors de l’effort.

Les mots liés aux données de santé

Les données de santé à caractère personnel sont définies par l’Art. 2 de la Loi « Informatique et Libertés » comme « toute information relative à une personne physique identifiée ou qui peut être identifiée, directement ou indirectement, par référence à un numéro d’identification ou à un ou plusieurs éléments qui lui sont propres ».

Abrégé : « Cloud » ou nuage en français) / informatique en nuage – désigne l’exploitation de la puissance de calcul ou de stockage de serveurs informatiques distants par l’intermédiaire d’un réseau, généralement l’internet. Il s’agit donc d’une délocalisation de l’infrastructure informatique.

Désigne des ensembles de données qui deviennent tellement volumineux qu’ils en deviennent difficiles à travailler avec des outils classiques de gestion de base de données ou de gestion de l’information.

Un professionnel de la gestion et de l’analyses pointue du Big data pour la stratégie et l’opérationnel de l’entreprise. Il utilise des techniques statistiques et des outils informatiques afin d’organiser, de synthétiser et de traduire les informations. Mais si le data analyst n’explore en général que les données d’une seul source (CRM par exemple), le data scientist explore et examine à un plus haut niveau les données de multiples sources dispersées.