[Interview] Nathalie Bissot Campos – « Nous travaillons main dans la main avec les équipes médicales »


18 octobre 2016

Créée en 2009 par des parents d’enfants malades du foie, l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE) soutient la recherche en hépatologie pédiatrique et accompagne les patients et leurs familles dans leur quotidien, en lien étroit avec les équipes médicales. Entretien avec Nathalie Bissot Campos, responsable de la communication à l’AMFE.

Quelles sont les missions et objectifs de l’Association Maladies Foie Enfants ?

Il s’agit d’une association de soutien à la recherche en hépatologie pédiatrique, créée en octobre 2009, par des parents d’enfants malades du foie, qui se sont réunis pour accroître la visibilité de ces maladies rares.

Nos objectifs sont nombreux : sortir les familles de l’isolement, aider à établir un diagnostic précoce - un enjeu crucial pour ces maladies-, sensibiliser… Nous mettons par ailleurs en place des actions pour soutenir la recherche, avec l’objectif d’aboutir à un traitement médicamenteux plutôt qu’un traitement médical avec greffes, qui est la solution aujourd’hui.

Quels outils mettez-vous à disposition des membres de cette communauté de patients ?

Nous avons vite compris que les familles des patients étaient connectées, nous avons donc ouvert un forum qui leur est destiné, un espace de partage privé, pour qu’elles puissent communiquer entre elles : l’accès au forum est soumis à un questionnaire, les médecins n’ont pas accès à cet espace en ligne. Les membres de la communauté y parlent de la maladie, de l’annonce du diagnostic, partagent leurs peurs et inquiétudes.

Chacun y donne son expérience, son témoignage. C’est un espace de soutien psychologique avant tout, même si les patients s’apportent parfois une aide médicale, en donnant par exemple des conseils sur la pose d’une sonde sur un enfant malade.

Le forum est aujourd’hui ouvert à une communauté internationale, avec des patients qui viennent de la France, la Belgique, le Canada, du Maroc…

En dehors de votre site et de ce forum, vous misez également sur les réseaux sociaux pour accroître la visibilité de vos actions…
Pour pallier le peu de moyens que nous avons pour communiquer, nous avons mené des actions sur les réseaux sociaux pour sensibiliser l’opinion publique.

Nous avons créé des espaces sur Twitter (ouvre un nouvel onglet), Pinterest (ouvre un nouvel onglet), Facebook (ouvre un nouvel onglet), LinkedIn (ouvre un nouvel onglet), pour communiquer auprès d’un plus large public : cette forte présence sur les réseaux sociaux nous assure un relais d’information, grâce notamment aux patients qui sont nos principaux ambassadeurs et qui  relaient les informations ou les appels aux dons.

Nous organisons régulièrement des dispositifs digitaux, comme l’opération « Un selfie, Un Don, #SmileAMFE » en décembre dernier, pour récolter des fonds et soutenir les enfants hospitalisés grâce aux réseaux sociaux.

Pourquoi les communautés de patients sont-elles si importantes pour les patients ?

Les familles veulent connaître les avancées de la recherche et suivre les progrès à venir pour les prochains enfants touchés par la maladie. Nous nous sommes ainsi battus pendant des années pour sensibiliser à la couleur des selles, un dépistage qui permet de diagnostiquer plus rapidement la maladie. Les médecins n’avaient pas réussi à obtenir plus qu’un encart dans le carnet de santé pour sensibiliser les jeunes parents de la part du ministère : grâce à la pression de l’association nous avons réussi à obtenir la présence d’une carte des couleurs des premières selles dans le carnet de santé, mais aussi dans les maternités.

Nous sommes par ailleurs en train de réaliser cinq chambres maman-enfant à Kremlin-Bicêtre pour mieux accueillir les familles qui doivent subir des hospitalisations longues. Si au départ les communautés de patients pouvaient être craintes par les équipes médicales, elles ont compris aujourd’hui que nous poursuivons des objectifs de santé publique, et nous travaillons désormais main dans la main (avec les centres de référence et de compétences, les spécialistes en hépatologie pédiatrique…) : pour la réalisation des documents de sensibilisation, mais également pour porter haut la voix des patients.

       

Nathalie Bissot Campos, responsable de la communication à l’AMFE
 

                                     

Pour aller plus loin :

[Dossier du mois] Quand les patients 2.0 font entendre leur voix
Au coeur de cette évolution, le développement des communautés de patients, qui profitent des nouvelles technologies et des applications connectées pour se mettre en place et se structurer.

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